LO STATUTO

Art. l – Denominazione
E’ costituita a tempo indeterminato l’associazione “UNA VITA RARA AHDS-MCT8 ONLUS“.
L’acronimo ONLUS sarà utilizzato in tutti i rapporti con l’esterno.

Art. 2 – Sede
L’Associazione ha sede legale in Monticelli Brusati (BS).
Potranno essere istituite dall’assemblea sedi secondarie, filiali o rappresentanze in ogni parte dei paesi della comunità europea.
Per il cambio di sede, se sempre in Monticelli Brusati, non sarà necessaria alcuna modifica statutaria.

Art. 3 – Finalità

  1. UNA VITA RARA AHDS-MCT8 ONLUS” è una associazione senza scopo di lucro e persegue unicamente finalità di utilità e solidarietà sociale a sostegno della ricerca scientifica, della tutela della salute per la cura delle malattie rare, con particolare attenzione alla Allan-Herndon-Dudley Syndrome AHDS-MCT8, alle Leucodistrofie…

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SOCI FONDATORI

GIORGIO BONIOTTI
Presidente


ROSITA BIROLINI
Vicepresidente


LILIANA MAGRI
Segretario


GIOVANNA GHIDINI
Tesoriere

In Programma

Mag 18
Mag 29
Giu 02
Giu 09
Lug 21

Fantecolo in Corsa

21 Luglio