ASSOCIAZIONE
UNA VITA RARA

Potremmo regalarti il mondo, ma non te ne faresti nulla
Sei la cosa più bella del mondo
e non ci stancheremo mai di dirtelo
Siamo stanchi di aspettare un miracolo che non arriva mai
Possiamo solo continuare a lottare per TE
Mamma e Papà

La nostra Storia inizia nel 2003 quando Davide, un bambino di 26 giorni, entra a far parte della nostra vita.

Per 12 anni abbiamo atteso una diagnosi: la mancanza di una diagnosi non ti permette di affrontare un percorso preciso…si barcolla, si arranca senza una meta …senza sapere cosa fare.

La diagnosi è arrivata è arrivata nel Gennaio 2015: Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS) – MCT8


Il 23 Aprile 2016 nasce la nostra Associazione

UNA VITA RARA sintetizza in poche parole una vita UNICA fatta di tanti dubbi, incertezze, difficoltà, dolore, rabbia …tanta rabbia, ma soprattutto dall’infinito amore che Davide, Lorenzo, Denis, Manuel e Marco   riescono a trasmetterti con un solo sguardo e il loro sorriso.

Siamo in pochi ma siamo convinti che è giusto fare sentire la nostra voce per aiutare la ricerca e sostenere gli studi inerenti la AHDS-MCT8 in Italia e nel Mondo  nella speranza che un domani un bambino affetto da questa malattia possa guarire e vivere una vita normale.


Il cammino è iniziato… camminate con NOI

Un grazie al Dott. Nardo Nardocci e al Dott. Davide Tonduti.
Un immenso GRAZIE dal profondo del cuore alla Dott.ssa Federica Zibordi che, da sempre, segue il nostro Davide e che come noi non ha mai rinunciato a capire quale fosse la malattia di Davide.