LO STATUTO

Art. l – Denominazione
E’ costituita a tempo indeterminato l’associazione “UNA VITA RARA AHDS-MCT8 ONLUS“.
L’acronimo ONLUS sarà utilizzato in tutti i rapporti con l’esterno.

Art. 2 – Sede
L’Associazione ha sede legale in Monticelli Brusati (BS).
Potranno essere istituite dall’assemblea sedi secondarie, filiali o rappresentanze in ogni parte dei paesi della comunità europea.
Per il cambio di sede, se sempre in Monticelli Brusati, non sarà necessaria alcuna modifica statutaria.

Art. 3 – Finalità

  1. UNA VITA RARA AHDS-MCT8 ONLUS” è una associazione senza scopo di lucro e persegue unicamente finalità di utilità e solidarietà sociale a sostegno della ricerca scientifica, della tutela della salute per la cura delle malattie rare, con particolare attenzione alla Allan-Herndon-Dudley Syndrome AHDS-MCT8, alle Leucodistrofie…

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SOCI FONDATORI

GIORGIO BONIOTTI
Presidente


ROSITA BIROLINI
Vicepresidente


LILIANA MAGRI
Segretario


GIOVANNA GHIDINI
Tesoriere

In Programma

Mar 23

MC8 Symposium near Monterey California USA

23 Marzo 2020 @ 8:00 - 25 Marzo 2020 @ 21:00
Apr 18

Ultra Franciacorta 2020

18 Aprile 2020