Fai Volare la Ricerca

Progetti di ricerca finanziati

Anno 2020

Questo nome dice che voi sapete guardare il positivo:
che ogni vita umana è unica,
e che se la malattia è rara o rarissima,
prima ancora è la vita a esserlo.

Papa Francesco – 30 aprile 2018

Il simbolo dell’associazione UNA VITA RARA AHDS-MCT8 ONLUS è il cuore, che rappresenta l’infinito amore che tutti i malati di AHDS-MCT8 riescono a trasmettere con il loro sorriso e il loro sguardo. Un cuore profilato di azzurro, il colore del cielo e del mare, il colore che tutto unisce e che ci dà la forza di continuare a lottare nonostante il graffio che la malattia ha inferto alle nostre vite.

A cinque anni dalla scoperta della Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS) confidiamo che, anche grazie al supporto di Telethon, la ricerca su questa malattia possa volare sempre più in alto e raggiungere obiettivi sempre più significativi per i bambini e ragazzi che ne sono affetti.

Telethon infatti ha da poco avviato “Seed Grant”, un progetto che ha l’obiettivo di mettere a disposizione delle Associazioni di pazienti tutte le competenze necessarie per la valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, affinché possano utilizzare al meglio le  risorse economiche di cui dispongono.

Partecipando al progetto “Seed Grant” abbiamo la certezza che il progetto di ricerca sulla Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS) seguirà gli standard richiesti dalla comunità scientifica internazionale e i dati presentati saranno validati da un comitato internazionale di scienziati che agirà senza conflitti di interessi.

In questi giorni segnati da un emergenza sanitaria mondiale non cambia di una virgola il nostro impegno per la ricerca sulla Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS), ma ancora una volta ci fa sperimentare la vulnerabilità delle persone più fragili, tanto più se affette da malattie rare, e delle loro famiglie.

E’ aggrappandoci alla speranza e provando a volgere lo sguardo al positivo, che abbiamo allora immaginato di far volare in alto in nostri cuori di famiglie con bambini e ragazzi affetti da una malattia rara, di far volare in alto il cuore dell’Associazione Una vita rara, di far volare in alto la ricerca sulla Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS).

PER SAPERNE DI PIU’ SUL PROGETTO >

LEGGI IL BANDO DI UNA VITA RARA >