L’associazione si occupa della patologia che si configura come una rara encefalopatia congenita che colpisce i maschi
Non sono sotto i riflettori, spesso non se ne parla perché non fanno eco sulla stampa, sui media, sui canali social, eppure esistono, vivono, soffrono e gioiscono come noi e hanno diritto a vivere una vita dignitosa e piena.
Stiamo parlando dei malati affetti da “malattie rare”.
Non ne sentiamo spesso parlare anche se queste malattie purtroppo condizionano tante vite di persone malate e delle loro famiglie che diventano automaticamente non solo i caregiver ma l’unica porta di accesso alla società per questi malati.
Sosteniamo la ricerca e alimentiamo la speranza
