Una Vita Rara su Oggi.it

Una Vita Rara su Oggi.it

La nostra Associazione e la nostra storia sono comparse sul sito web di Oggi. Il nostro progetto ha ora una nuova speranza grazie a Telethon.
AiutiAMObrescia: Una Vita Rara dà respiro alla raccolta fondi

AiutiAMObrescia: Una Vita Rara dà respiro alla raccolta fondi

Ha donato anche l’associazione che sostiene la ricerca sulla sindrome di Allan-Herndon-Dudley “Una Vita Rara” dal cuore grande. Quello che da anni batte per sostenere la ricerca nei confronti della sindrome di Allan-Herndon-Dudley e che in piena...
Fai volare la ricerca!

Fai volare la ricerca!

Anche se il periodo è difficile la RICERCA SCIENTIFICA NON SI DEVE FERMARE. I nostri figli non possono aspettare. La malattia non aspetta ma avanza senza sosta. Ripubblicando il nostro post ci aiuterete a raggiungere dei ricercatori italiani che vogliono studiare la...
Mamma attrice per salvare il figlio malato

Mamma attrice per salvare il figlio malato

Domenica a Officina Giovani si raccolgono fondi contro una sindrome rara. Sul palco anche Irene per il suo Giulio: in Italia solo 14 come lui. Giulio è un bambino di tre anni affetto dalla rarissima sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS) che ha colpito 14 persone in...
AiutiAMObrescia: Una Vita Rara dà respiro alla raccolta fondi

“Una Vita Rara”, altri 50mila euro per fare ricerca

La onlus finanzierà un bando destinato ai ricercatori italiani e collegato a Telethon. Ancora 50mila euro da investire per la ricerca e poter donare, in futuro, terapie efficaci per i piccoli affetti dalla sindrome di Allan-Herndon-Dudley. Il 2020 sarà segnato da un...
Sostenete Una Vita Rara

Sostenete Una Vita Rara

Il bambino di 9 anni è affetto da una malattia per la quale servono fondi per la ricerca «Sostenete Una vita rara» I genitori di Denis, affetto dall’Ahds, hanno lanciato un appello ai clarensi E’ una vita rara la sua, proprio come il nome dell’associazione che la...