Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus ha partecipato a STORIE DI BENE di TELETUTTO per raccontare la nostra esperienza di famiglia nel mondo delle Malattie Rare. Guarda il video in cui siamo stati protagonisti lo scorso 28 Febbraio.
Dal Giornale di Brescia del 23/02/2017 15mila euro per sostenere l’Istituto neurologico Besta di Milano e le sue ricerche nel campo della Leucoencefalopatie eriditarie in età pediatrica. L’associazione “Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus” ha scelto...
Dal Giornale di Brescia del 13/01/2017 Un bilancio 2016 con il segno più e già tante iniziative pronte a prendere il volo per questo 2017 iniziato da pochi giorni. A nove mesi dalla nascita, l’associazione “Una Vita Rara Ahds-Mct8” si muove sempre...
Venerdì 30/09/2016 ore 19.00 Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus è stata invitata alla trasmissione STORIE DI BENE di TELETUTTO per raccontare la nostra storia di famiglia e della nostra associazione a tutti i bresciani.
Tratto dal Giornale di Brescia del 24/05/2016 Più di 900 iscritti per una corsa contro una malattia rara: la AHDS – MCT8. La Granfondo Capriolo Bike, organizzata dalla Mtb Franciacorta si è arricchita proprio dalla possibilità di dare aiuto e visibilità alla...
Durante la presentazione ad Adro della Granfondo Capriolo Bike c’eravamo anche noi! Ecco qui sotto cosa hanno detto di noi sul sito Pianeta Mountain Bike: “Da segnalare la bella iniziativa di devolvere una parte del ricavato dell’evento a favore...
22/04/2025 “Una vita rara” e un giorno memorabile
11/09/2023 Lotta contro l’AHDS
