«Ogni vita umana è unica»: lo ha ribadito con forza il Papa ricevendo lunedì mattina, 30 aprile, nella Sala Clementina, i membri di un’associazione impegnata nel campo delle malattie rare. Cari amici, grazie di essere venuti! Grazie al Presidente, il papà di Davide,...
Papà Giorgio, mamma Rosita e l’associazione «Una vita rara» ricevuti dal Santo Padre. Davide non parla. Davide, come Mirco, come altre 13 persone in Italia, è affetto da una malattia rarissima, la Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS-MCT8), una encefalopatia congenita....
Così la scuola aiuta Davide a sentirsi uno studente. Maestri e compagni vanno a casa del piccolo, per il quale è in corso la «Rare Words Run». Matilda legge il messaggio che Lorenzo ha scritto per Davide. È uno dei tanti raccolti tra gli alunni delle scuole italiane...
L’ultramaratoneta Luca Sala, ex nazionale, arriva a Roma dopo una corsa in nove tappe partita dal bresciano, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia rara che ha colpito il suo piccolo amico: una sindrome con una casistica talmente bassa da...
Un solo atleta per correre 700 KM da Monticelli Brusati a Roma per fare conoscere la Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS-MCT8) e per spiegare cosa vuol dire vivere Una Vita Rara. Potete seguire tutte le 9 tappe della “Rare Words Run: Run to Rome” in tempo...
La delegazione del gruppo «Una vita rara» guidata dal runner Luca Sala incontrerà Papa Francesco. Salutato dall’entusiasmo dei bambini della scuola elementare di Monticelli, l’«iron man» Luca Sala ha iniziato ieri la maratona di solidarietà che lo porterà dopo...
22/04/2025 “Una vita rara” e un giorno memorabile
11/09/2023 Lotta contro l’AHDS
