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«Sono sempre contento di incontrare le associazioni per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare.
Certo, c’è il dolore per le sofferenze e le fatiche, ma sempre mi colpisce – ne resto ammirato – la volontà delle famiglie di mettersi insieme per affrontare questa realtà e fare qualcosa per migliorarla».

Così papa Francesco, in un’udienza nella Sala Clementina, si è rivolto all’associazione Una Vita Rara, al termine delle nove tappe della Rare Words Run-Corsa delle Parole Rare, partita lo scorso 21 aprile da Monticelli Brusati e giunta oggi a Roma, che vuole simbolicamente dar voce a coloro che sono affetti dalla Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS-MCT8) e a quanti sostengono l’associazione, impegnata a sostegno della ricerca scientifica e della tutela della salute per la cura delle malattie rare.

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