La malattia AHDS-MCT8 è da definirsi molto rara e riguarda qualche centinaia di persone nel mondo.
Forse una decina di persone in Italia.

Non esistono molte associazioni, siti o altro che parlano di questa malattia.
Questi sono i risultati delle nostre ricerche:

www.mct8.info
Sherman Foundation per la raccolta fondi e la divulgazione di notizie mediche inerenti la Malattia (USA)

www.mct8.es
Associazione per i malati di AHDS-MCT8 (Spagna)

www.facebook.com/groups/AHDS.MCT8/
Gruppo CHIUSO di FACEBOOK dove sono iscritti 130 famigliari di persone affette da AHDS-MCT8 da tutto il mondo.
Questa è la fonte da dove noi genitori o parenti di persone malate stiamo attingendo le informazioni più interessanti