Gli amici dei MERCATINI DI NATALE DI OME (BS) hanno deciso devolvere il ricavato della manifestazione alla nostra Associazione. Siamo un associazione nata da poco e siamo in pochi al mondo a combattere questa malattia con i nostri figli. E siamo commossi nel...
Domenica 11 Dicembre 2016 parteciperemo ai Mercatini di Natale a Monticelli Brusati (Bs) organizzati da il gruppo BATTITO. Vi aspettiamo numerosi al nostro STAND dove potrete trovare i GADGET NATALIZI della nostra Associazione e il nostro materiale informativo. Vi...
Grazie alla vicinanza di tutti VOI siamo riusciti a raggiungere un primo traguardo per NOI molto importante. Con i fondi raccolti in questi quasi 5 mesi di vita della nostra Associazione finanzieremo la partecipazione del Dott. Davide Tonduti, membro del Comitato...
PRIME INDICAZIONI SULL’USO DEL FARMACO TRIAC ORLANDO, Florida – I pazienti con sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS), estremamente rara, malattia legata al cromosoma X che causa da moderata a grave disabilità e problemi di movimento intellettuale, mostrano un...
Il 12 e 13 Gennaio 2016 a Los Angeles (California), convegno organizzato dalla fondazione Sherman Foundation (vedi www.mct8.info). Anche per questo convegno è prevista la partecipazione del Dott. Visser. PROGRAMMA: Dear Parents, You are invited to the 2016 MCT8...
8 Dicembre 2015 all’ Erasmus Medical Centre in Rotterdam (Olanda) Il convegno è organizzato dal Dott. Visser e dal suo Staff. Lo Staff dell’ Erasmus Medical Centre è il promotore del Trial Medico che prevede la somministrazione del farmaco denominato TRIAC. >...
11/09/2023 Lotta contro l’AHDS
09/03/2023 Una Vita Rara a Radio Bresciasette
