Tanti sono quelli affetti dalla sindrome Ahds-Mct8 nel mondo. A Monticelli cresce il seme della ricerca C’è un Natale fatto di lustrini, panettoni gastronomici e regali presi all’ultimo minuto. C’è un Natale in cui ciò che conta è stare insieme. Ma c’è anche un Natale...
L’ex Pooh a sostegno del concerto di stasera di Miki Porru a favore di Una Vita Rara onlus Un messaggio in radio di Red Canzian a supporto del concerto benefico che Miki Porru terrà stasera a Castegnato in ricordo di Mauro Bianchi e a sostegno...
E’ scattata la prevendita e la campagna a sostegno dell’assocciazione per la ricerca sulle malattie gravissime Un concerto di speranza per “Una Vita Rara”. E’ la rivendicazione dell’evento in programma il 31 luglio nel parco di...
Una splendida canzone e un grande concerto estivo di Miki Porru (e della sua super band) in ricordo del compianto dottor Mauro Bianchi e a sostegno della ricerca promossa da «Una vita rara AHDS – MCT8 onlus». Leggi l’articolo completo...
Ad attirare l’attenzione del Lions Club Firenze Palazzo Vecchio è stata l’associazione Una Vita Rara, impegnata nella lotta contro una patologia di cui esistono solo 10 casi in Italia, e verso cui il Club ha destinato un service economico e di...
Abbiamo raccontato la nostra nostra storia alla Maratona TELETHON di venerdì 18 Dicembre. Qui potete vedere il video. Non dimentichiamo mai l’importanza della ricerca. Se vuoi fare una Donazione, clicca qui >
22/04/2025 “Una vita rara” e un giorno memorabile
11/09/2023 Lotta contro l’AHDS
