Ha donato anche l’associazione che sostiene la ricerca sulla sindrome di Allan-Herndon-Dudley “Una Vita Rara” dal cuore grande. Quello che da anni batte per sostenere la ricerca nei confronti della sindrome di Allan-Herndon-Dudley e che in piena...
Anche se il periodo è difficile la RICERCA SCIENTIFICA NON SI DEVE FERMARE. I nostri figli non possono aspettare. La malattia non aspetta ma avanza senza sosta. Ripubblicando il nostro post ci aiuterete a raggiungere dei ricercatori italiani che vogliono studiare la...
Domenica a Officina Giovani si raccolgono fondi contro una sindrome rara. Sul palco anche Irene per il suo Giulio: in Italia solo 14 come lui. Giulio è un bambino di tre anni affetto dalla rarissima sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS) che ha colpito 14 persone in...
La onlus finanzierà un bando destinato ai ricercatori italiani e collegato a Telethon. Ancora 50mila euro da investire per la ricerca e poter donare, in futuro, terapie efficaci per i piccoli affetti dalla sindrome di Allan-Herndon-Dudley. Il 2020 sarà segnato da un...
Il bambino di 9 anni è affetto da una malattia per la quale servono fondi per la ricerca «Sostenete Una vita rara» I genitori di Denis, affetto dall’Ahds, hanno lanciato un appello ai clarensi E’ una vita rara la sua, proprio come il nome dell’associazione che la...
L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara Cosa ci fanno due orsi immersi in un lago insieme ad un piccolo pesce rosso? La stessa cosa che fanno una mamma e un papà con un figlio, affetto...
22/04/2025 “Una vita rara” e un giorno memorabile
11/09/2023 Lotta contro l’AHDS
