“Una sorpresa nel Bosco” per i piccoli malati rari

“Una sorpresa nel Bosco” per i piccoli malati rari

Un grande spettacolo (già sold out) per portare in scena i personaggi di «Sorpresa nel bosco» e sensibilizzare i bresciani circa la sindrome di Allan-Her-ndon-Dudley, donando speranza ai piccoli malati che soffrono di questa malattia rara che provoca gravi disabilità....
«Una vita rara»: fondi a Boston per la ricerca di una terapia

«Una vita rara»: fondi a Boston per la ricerca di una terapia

35 mila euro per un progetto di ricerca in grado di stabilire una terapia efficace per la sindrome di Allan-Herndon-Dudley. È il nuovo impegno dell’associazione monticellese «Una vita rara AHDS-MCT8 onlus», che ha destinato il ricavato di tutte le manifestazioni di...
Even amid suffering, love highlights value of every life, pope says

Even amid suffering, love highlights value of every life, pope says

Love is a miraculous force that helps the parents of sick children focus on the beauty of their children’s lives and keeps the flame of hope for a cure alive, Pope Francis told an Italian couple and a group of their supporters. Members of the group, known as “Una Vita...
Di corsa (o dentro un libro) a difesa della vita

Di corsa (o dentro un libro) a difesa della vita

Luca Sala In marcia per la vita Settecento chilometri da Monticelli Brusati a Roma, a piedi, in nove tappe, hanno un senso se fatti con lo spirito di Luca, e cioè per parlare di una malattia legata agli ormoni tiroidei. Che in gergo clinico si chiama Sindrome di...
Il sogno di Sala, di corsa a Roma da Francesco

Il sogno di Sala, di corsa a Roma da Francesco

Ogni vita umana è unica, e se la malattia è rara o rarissima, prima ancora è la vita ad esserlo». L’ha detto Papa Francesco al­la sessantina tra genitori e volontari dell’associazione «Una Vita Rara» per la ricerca e la solidarietà sullemalattie rare,...