Il bambino di 9 anni è affetto da una malattia per la quale servono fondi per la ricerca «Sostenete Una vita rara» I genitori di Denis, affetto dall’Ahds, hanno lanciato un appello ai clarensi E’ una vita rara la sua, proprio come il nome dell’associazione che la...
L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara Cosa ci fanno due orsi immersi in un lago insieme ad un piccolo pesce rosso? La stessa cosa che fanno una mamma e un papà con un figlio, affetto...
«Le parole sono potenti, possono creare o demolire il nostro mondo» L’autrice per bambini bresciana Cosetta Zanotti, (autrice del nostro “Sorpresa nel Bosco”), parla del suo «Vorrei dirti» illustrato da Lucia Scuderi. «Vorrei dirti che le parole sono...
Il giorno 8 ottobre, in occasione della 2° Giornata Mondiale AHDS-MCT8, siamo stati ospiti della trasmissione “Teletutto Racconta”. E’ stata una giornata importante per la nostra Associazione ma anche per tutti quelli che stanno affrontando questa...
Dalla cena al golf passando per la corsa: tutti in campo per sostenere Davide e la ricerca. Una cena benefica e una lunga serie di manifestazioni sportive, con tante realtà pronte ancora una volta a farsi ambasciatrici per «Una vita rara Ahds-Mct8 Onlus». La stagione...
Davide è un pesciolino rosso arrivato con la sua boccia nella vita di due orsi, mamma Rosita e papà Giorgio. Lui, affetto dalla rarissima e incurabile malattia Allan Herndon Dudley Syndrome (Ahds), nei panni del pesciolino Pinna è il protagonista del libro...
11/09/2023 Lotta contro l’AHDS
09/03/2023 Una Vita Rara a Radio Bresciasette
