Una Vita Rara a Teletutto Racconta

Una Vita Rara a Teletutto Racconta

Il giorno 8 ottobre, in occasione della 2° Giornata Mondiale AHDS-MCT8, siamo stati ospiti della trasmissione “Teletutto Racconta”. E’ stata una giornata importante per la nostra Associazione ma anche per tutti quelli che stanno affrontando questa...
Una cordata benefica e tanti eventi di sport per «Una vita rara»

Una cordata benefica e tanti eventi di sport per «Una vita rara»

Dalla cena al golf passando per la corsa: tutti in campo per sostenere Davide e la ricerca. Una cena benefica e una lunga serie di manifestazioni sportive, con tante realtà pronte ancora una volta a farsi ambasciatrici per «Una vita rara Ahds-Mct8 Onlus». La stagione...
A San Barnaba la magia che aiuta “Una Vita Rara”

A San Barnaba la magia che aiuta “Una Vita Rara”

Davide è un pesciolino rosso arrivato con la sua boccia nella vita di due orsi, mamma Rosita e papà Giorgio. Lui, affetto dalla rarissima e incurabile malattia Allan Herndon Dudley Syndrome (Ahds), nei panni del pesciolino Pinna è il protagonista del libro...
“Una sorpresa nel Bosco” per i piccoli malati rari

“Una sorpresa nel Bosco” per i piccoli malati rari

Un grande spettacolo (già sold out) per portare in scena i personaggi di «Sorpresa nel bosco» e sensibilizzare i bresciani circa la sindrome di Allan-Her-ndon-Dudley, donando speranza ai piccoli malati che soffrono di questa malattia rara che provoca gravi disabilità....
«Una vita rara»: fondi a Boston per la ricerca di una terapia

«Una vita rara»: fondi a Boston per la ricerca di una terapia

35 mila euro per un progetto di ricerca in grado di stabilire una terapia efficace per la sindrome di Allan-Herndon-Dudley. È il nuovo impegno dell’associazione monticellese «Una vita rara AHDS-MCT8 onlus», che ha destinato il ricavato di tutte le manifestazioni di...