«Sono sempre contento di incontrare le associazioni per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare. Certo, c’è il dolore per le sofferenze e le fatiche, ma sempre mi colpisce – ne resto ammirato – la volontà delle famiglie di mettersi insieme...
Love is a miraculous force that helps the parents of sick children focus on the beauty of their children’s lives and keeps the flame of hope for a cure alive, Pope Francis told an Italian couple and a group of their supporters. Members of the group, known as “Una Vita...
Luca Sala In marcia per la vita Settecento chilometri da Monticelli Brusati a Roma, a piedi, in nove tappe, hanno un senso se fatti con lo spirito di Luca, e cioè per parlare di una malattia legata agli ormoni tiroidei. Che in gergo clinico si chiama Sindrome di...
Ogni vita umana è unica, e se la malattia è rara o rarissima, prima ancora è la vita ad esserlo». L’ha detto Papa Francesco alla sessantina tra genitori e volontari dell’associazione «Una Vita Rara» per la ricerca e la solidarietà sullemalattie rare,...
Dare parole alla malattia per poterla guardare in faccia. Quella di davide si chiama Alla Herndon Dudley Syndrome (Ahds)-Mct8. La diagnosi è arrivata dopo 12 anni per papà Giorgio e mamma Rosina. dare parole, chiamare le cose con il proprio nome, aiuta a trovare la...
Udienza di Papa Francesco in Sala Clementina per circa sessanta tra genitori e volontari dell’associazione “Una vita rara”, per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare. Per loro, le parole di incoraggiamento e di affetto del Papa. Servizio di Paolo...
22/04/2025 “Una vita rara” e un giorno memorabile
11/09/2023 Lotta contro l’AHDS
